10.1 Áskoranir lífsiðfræðinnar

10.1Áskorun lífsiðfræðinnar

Námsmarkmið

Í lok þessa hluta munt þú geta:

• Dregið saman hvernig helstu framfarir í vísindum og félagslegir og pólitískir þættir móta skilning okkar á lífsiðfræðilegum álitamálum samtímans.
• Útskýrt helstu heimspekilegu sjónarmiðin í umræðu um þungunarrof, líknardráp, klínískar rannsóknir og eflingu mannlegrar getu.
• Mótað og rökstutt eigið viðhorf til hvers lífsiðfræðilegs álitamáls.

Hugtakið lífsiðfræði (e. bioethics), sem merkir í raun „siðfræði lífsins“, var fyrst notað árið 1970 af bandaríska lífefnafræðingnum Van Rensselaer Potter (1911–2011). Lífsiðfræði er fræðisvið sem rannsakar siðferðileg álitamál sem fylgja framförum í líffræði, tækni og læknisfræði. Hún fjallar meðal annars um sjálfræði sjúklinga, skiptingu heilbrigðisþjónustu og aðgang að henni, rannsóknir á fólki, friðhelgi einkalífs á netinu og ákvarðanir um líf og dauða í læknisfræði. Við greiningu slíkra mála íhuga siðfræðingar ólík sjónarmið, alla hagsmuni sem máli skipta og flóknar aðstæður. Lífsiðfræðingur, líkt og aðrir sem fást við hagnýta siðfræði, þarf að geta sett sig í ólík hlutverk og kannað málin frá mörgum hliðum. Í þessum hluta er fjallað um deilumál og umræður á sviði lífsiðfræði.

Umræða um þungunarrof

Í þessum hluta eru líffræðilegar, pólitískar, lagalegar og siðferðilegar hliðar þungunarrofs kannaðar. Fósturlát er sjálfkrafa lok meðgöngu, til dæmis vegna áverka eða náttúrulegra orsaka, en þungunarrof er meðvituð ákvörðun um að ljúka meðgöngu. Við læknisfræðilegt þungunarrof er meðgöngu lokið með lyfjum, skurðaðgerð eða hvoru tveggja. Stundum er þungunarrof læknisfræðilega nauðsynlegt til að bjarga lífi hins þungaða einstaklings, en í öðrum tilvikum velur hann að gangast undir það af öðrum ástæðum.

Nytjastefna og frjálslynd viðhorf til einstaklingsréttinda

Frumspekileg sjónarhorn móta mjög umræðuna um hvort eða undir hvaða kringumstæðum þungunarrof sé siðferðileg athöfn. Fyrir suma snýst spurningin um hvað telst persóna og hvaða réttindi persónur og þeir sem ekki eru persónur búa yfir. Fyrir þá sem aðhyllast þá gyðinglegu-kristnu skoðun að menn hafi huga, líkama og sál, snýst spurningin oft um hvenær sálin kemur í líkamann.

Persónuverund

Hugtakið persónuverund er miðlægt í umræðunni um þungunarrof og er best skilið sem hæfileiki sem menn búa yfir og aðgreinir þá sem verur sem eru færar um siðferði. Sögulega hafa heimspekingar eins og Aristóteles og Immanuel Kant bent á skynsemi sem meginþátt sem réttlætir það sérstaka gildi sem mönnum er eignað. Aristóteles færði rök fyrir því að skynsemisvirkni væri hið sértæka hlutverk manna. Hann taldi að við fullkomnuðum okkur með því að fullkomna skynsemiseðli okkar. Kant staðsetti gildi okkar og reisn í hæfileika okkar til skynsemi. Hann segir okkur að „skynsemisverur eru kallaðar persónur að því leyti sem eðli þeirra markar þær þegar sem markmið í sjálfu sér“ (Kant 1997, 4:428). Með öðrum orðum er persónuverund, samkvæmt Kant, háð því að búa yfir skynsemiseðli.

Spurningin er þá hvenær persónuverund hefst. Enginn er fullvirkur skynsemisgerandi á því augnabliki sem hann fæðist. Í raun flokkum við suma menn sem ósjálfbjarga, sem ófæra um að koma fram sem skynsemisgerendur, þegar skynsemi þeirra er ekki fullvirk eða fullmótuð (t.d. börn eða fólk með langt genginn Alzheimer). Er til einhver þröskuldur eða marklína sem aðgreinir þann tímapunkt þegar skynsemi er nægilega þroskuð til að mannvera geti talist persóna samkvæmt þessari skilgreiningu? Hvað myndi það þýða fyrir samfélag ef aðeins þeir sem náðu þeim þröskuldi væru tryggðir með réttinum til lífs?

Aristóteles og megund

Aristóteles og sálin

Sálun í hefðum gyðingdóms, kristni og íslam

Aristótelísk sýn á sálun birtist í kristni. Hinn áhrifamikli kristni guðfræðingur heilagur Ágústínus (354–430 e.Kr.) taldi dráp á fjörutíu daga gömlu fóstri vera morð. Öld síðar lýsti lagasafn Jústiníanusar I, keisara Austrómverska ríkisins frá 529 til 565 e.Kr., því yfir að yngri fóstur en fjörutíu daga hefðu ekki sál (Jones 2004). Á tólftu öld fylgdi heimspekingurinn og guðfræðingurinn Tómas frá Akvínó einnig hugsun Aristótelesar og taldi mannssálina ekki fullmótaða fyrr en nokkru eftir getnað, eftir fjörutíu daga hjá drengjum en níutíu daga hjá stúlkum. Tómas samþykkti ekki þungunarrof á neinu stigi meðgöngu, en tók sérstaklega fram að morð hefði aðeins verið framið eftir að fóstrið hefði öðlast líf eða sál. Skilningur hans á sálun var opinber afstaða kirkjunnar langt fram á nítjándu öld. Píus IX páfi (1792–1878) breytti opinberri afstöðu kirkjunnar til sálunar vegna guðfræðilegra álitaefna um hinn flekklausa getnað (McGarry 2013). Frá tíð Píusar IX hefur kirkjan því talið sálina vera til staðar frá getnaði.

Samkvæmt Hadith, sem ásamt Kóraninum myndar miðlæga ritaða texta íslam, fer sálin inn í líkamann 120 dögum eftir getnað. Samt sem áður hafa íslamskir klerkar takmarkað þungunarrof við fyrstu 40 dagana eða bannað það alfarið – þar sem Kóraninn sárbænir foreldra um að drepa ekki börn sín af ótta við skort (Albar 2001). Líkt og í gyðingdómi og kristni sprettur andstaða við þungunarrof af trú á helgi lífsins sem Guð hefur veitt sköpunarverkum sínum.

Veraldlegar hugmyndir um persónuverund

Sumir samtímaheimspekingar hafa hafnað trú á sál sem Guð gefur og nota þess í stað nútímahugmyndir um persónuverund (e. personhood) til að rökstyðja bæði stuðning við og andstöðu gegn þungunarrofi. Mary Anne Warren tilgreinir til dæmis fimm einkenni sem hún telur nauðsynleg persónuverund (Warren 1973):

• Meðvitund, einkum hæfni til að finna til sársauka
• Rökhugsun, það er þroskuð hæfni til að leysa ný og flókin vandamál
• Sjálfsvitund og sjálfshugmyndir
• Sjálfsprottin og sjálfstýrð virkni
• Hæfni til að miðla skilaboðum sem eru ekki fyrirfram ákveðin eða takmörkuð að mögulegu innihaldi, viðfangsefni eða gerð

Warren færir rök fyrir því að fóstur sé ekki persóna þar sem það hafi ekkert þeirra einkenna sem séu nauðsynleg persónuverund. Þungunarrof er því að hennar mati alltaf siðferðilega leyfilegt, enda sé fóstrið ekki persóna og hafi engin réttindi, svo sem rétt til lífs. Réttindi hins þungaða einstaklings vega ávallt þyngra en þau sjónarmið sem mæla kynnu með því að taka tillit til fóstursins. Warren telur engan siðferðilegan grundvöll fyrir því að takmarka eða hindra þungunarrof, en viðurkennir að hugsanlega megi gera það af öðrum ástæðum, svo sem hagnýtum eða læknisfræðilegum. Til dæmis gæti verið réttlætanlegt að takmarka þungunarrof ef aðgerðin hefði í för með sér alvarlega hættu á læknisfræðilegum fylgikvillum fyrir viðkomandi.

Aðrir halda því fram að það sé ekki rökhæfnin sem er til staðar í einstaklingi sem geri hann að persónu eða tryggi siðferðilega stöðu hans, heldur sé það skynsemiseðli okkar sem grundvalli siðferðilega stöðu okkar – og ef mannlegt eðli er uppspretta verðmætis okkar, þá hefur sérhver manneskja, jafnvel barn, gildi óháð því hvort skynsemi þess og gerendahæfni hafi þroskast að fullu. Börn eru til dæmis ekki fullvirkir skynsemisbærir gerendur. Við viðurkennum þennan greinarmun, en við notum hann ekki til að réttlæta að skaða börn viljandi eða nota þau sem tæki í okkar eigin þágu. Við göngum út frá því að börn, eins og allar manneskjur, búi yfir verðleikum og gildi sem bannar slíka meðferð. Á svipaðan hátt segja þeir sem eru andvígir þungunarrofum að ófædd börn séu hugsanlegar persónur, sem nægi til að veita ófædda barninu að minnsta kosti rétt til lífs.

Sumir heimspekingar, eins og Ronald Dworkin, ganga skrefinu lengra og halda því fram að full siðferðileg staða sé eignuð sérhverri manneskju í krafti þess að vera meðlimur mannlegrar tegundar (Dworkin 1993). Nálgun Dworkins einblínir á hvort vera sé mannleg og notar það sem grundvöll til að úthluta fullri siðferðilegri stöðu frekar en að láta slíka stöðu vera háða því hvort tiltekinn einstaklingur hafi fullmótaða skynsemishæfileika.

Rétturinn til líkamlegs sjálfræðis

Þegar umræðan um þungunarrof er sett fram í formi réttinda, snýst deilan um átökin milli réttinda fóstursins eða ófædda barnsins og réttinda þess sem er þungaður. Ef fóstur hefur rétt til lífs, þá er spurningin hvort réttur þess sé nægilega sterkur til að vega þyngra en réttur einhvers til líkamlegs sjálfræðis – réttur einstaklinga til að ákveða hvað gerist við líkama þeirra.

Helgi mannslífsins

Ein algengasta siðferðilega röksemdin gegn þungunarrofum byggir á hugmyndinni um helgi mannslífsins. Þeir sem eru andvígir þungunarrofum á trúarlegum forsendum leggja þungunarrof oft að jöfnu við morð. Víðtækari áhyggjur vara við því að ef samfélag hverfur frá helgi mannslífsins, þá verði auðveldara að réttlæta aðrar tegundir drápa (Singer 1993). Í Bandaríkjunum liðu aðeins um tíu ár frá því að þungunarrof voru lögleiddar þar til umræðan um líknardráp hófst.

Líknardráp

Líknardráp (e. euthanasia), það að binda enda á mannslíf til að forðast þjáningu, er umdeilt þar sem það, líkt og þungunarrof, stríðir gegn trú okkar á helgi mannslífsins. Vegna framfara í læknistækni og aukinna lífslíka getum við nú viðhaldið og lengt líf á ýmsa vegu, jafnvel þegar einhver er alvarlega veikur – og fyrir vikið stöndum við frammi fyrir nýjum og erfiðum ákvörðunum við lífslok. Margar fjölskyldur glíma nú við spurningar um líknardráp og sjálfsvíg með aðstoð læknis.

Þótt sjálfviljugt virkt líknardrápno-selfclosesé ólöglegt í Bandaríkjunum heimila lög í löndum á borð við Sviss, Holland, Belgíu, Lúxemborg og Kanada að dauðvona fólk sem óskar slíkrar aðstoðar fái banvænan lyfjaskammt (Ashford 2019). Sjálfviljugt óvirkt líknardráp er löglegt í Bandaríkjunum og felur í sér að lífsbjargandi eða lífslengjandi meðferð er ekki hafin eða henni hætt með samþykki sjúklings. Algengt dæmi eru fyrirmæli um að ekki skuli endurlífga, DNR (e. do not resuscitate). Þá hefur einstaklingur fyrir fram skráð í lífsskrá að hjarta hans skuli ekki endurræst ef það stöðvast og/eða að hann skuli ekki settur í öndunarvél geti hann ekki andað sjálfur. Ósjálfviljugt óvirkt líknardráp felur í sér sömu takmörkun meðferðar án samþykkis sjúklings. Það getur komið til þegar sjúklingur hefur ekki gert lífsskrá eða önnur fyrirframfyrirmæli og getur hvorki tjáð vilja sinn né tekið ákvörðun um áframhaldandi meðferð.

Sjálfsvíg með aðstoð læknis (PAS) felur í sér að læknir útvegar úrræði, svo sem lyfseðil fyrir banvænum lyfjaskammti, og/eða upplýsingar sem gera sjúklingi kleift að binda enda á eigið líf. Bandarísku læknasamtökin (AMA) hafa fordæmt slíka aðstoð sem siðlausa, í samræmi við niðurstöður nokkurra mikilvægra dómsmála (AMA 2016). Þótt framkvæmdin sé umdeild hafa svonefnd lög um dauða með reisn heimilað hana í Kaliforníu, Colorado, District of Columbia, Hawaii, Maine, New Jersey, New Mexico, Oregon og Washington (Death with Dignity 2021). Sjálfsvíg með aðstoð læknis er frábrugðið líknardrápi að því leyti að sjúklingurinn bindur sjálfur enda á líf sitt; við líknardráp bindur læknir enda á líf sjúklings með virkum eða óvirkum hætti.

Sjónarmið nytjastefnu um líknardráp

Heimspekingar nytjastefnunnar mæla almennt með því að leita eftir mestu hamingju fyrir flesta. Nytjastefnumenn vega ávinninginn af því að halda manneskju á lífi á móti þjáningu sjúklingsins og ástvina hans, ásamt kostnaði og fórnarkostnaði við umönnun einstaklingsins. Fórnarkostnaður vísar til þess sem tapast við að velja einn kost fram yfir annan. Til dæmis þýðir það að velja að halda sjúklingi á lífi í öndunarvél að annar sjúklingur getur ekki notað þessa öndunarvél. Nytjastefnumaður myndi halda því fram að ef sjúklingurinn í öndunarvélinni á enga möguleika á bata á meðan aðrir sjúklingar sem gætu náð bata þurfa á öndunarvélinni að halda, ætti að gefa þeim sem eiga von um bata öndunarvélina. Í slíku kerfi sjónarmiða gæti ávinningurinn af því að halda sjúklingi á lífi falið í sér þann aukatíma sem sjúklingurinn eða ástvinirnir þurfa til að búa sig undir dauðann og/eða varðveislu á helgi lífsins sem gildi innan samfélagsins.

Ástralski siðfræðingurinn Peter Singer (f. 1946), sem færir rök út frá sjónarhóli nytjastefnu, styður líknardráp í flestum myndum þess. Að mati Singers veltur það hvort líknardráp sé siðferðilega leyfilegt að hluta til á því hvort líf einstaklings sé enn þess virði að lifa því, hvort hann búi enn við lífsgæði. Singer heldur því fram að það sé siðferðilegt að hjálpa einhverjum að forðast óþarfa sársauka við langdreginn dauðdaga og siðlaust að neita um aðstoð þegar einstaklingur hefur sjálfviljugur og meðvitað afsalað sér rétti sínum til lífs. Eina form líknardráps sem Singer leggst gegn er þvingað líknardráp. Líknardráp er þvingað þegar ákvörðun um líknardráp er tekin án aðkomu sjúklings og gegn hagsmunum hans.

Önnur heimspekileg sjónarmið um líknardráp

Bandaríski siðfræðingurinn James Rachels (1941–2003) mótmælti hinu hefðbundna viðhorfi að virkt líknardráp sé siðferðilega rangt en óvirkt líknardráp sé (að minnsta kosti stundum) siðferðilega leyfilegt. Rachels benti á að í bæði virku og óvirku líknardrápi er ásetningurinn sá sami, að binda enda á þjáningu, og niðurstaðan er sú sama, endalok lífs sjúklingsins. Munurinn er hins vegar sá að virkt líknardráp veldur tafarlausri stöðvun á þjáningu sjúklings, en óvirkt líknardráp getur leitt til langdreginnar þjáningar fyrir sjúklinginn vegna þess að dauðinn er ekki tafarlaus. Óvirkt líknardráp leiðir til meiri þjáningar en virkt líknardráp. Þess vegna færði Rachels rök fyrir því að virkt líknardráp sé ekki aðeins leyfilegt í öllum tilvikum þar sem óvirkt líknardráp er leyfilegt, heldur að virkt líknardráp sé æskilegra vegna þess að það bindur tafarlausan enda á þjáningu sjúklings.

Sumir heimspekingar telja að líknardráp ætti að vera siðferðilega bannað. Þeir færa rök fyrir því að sá siðferðilegi skaði sem samfélagið verður fyrir við að leyfa líknardráp sé meiri en ávinningurinn af því að binda enda á þjáningu. Þeir einblína á rangindi þess að drepa, hlutverk læknisins og mögulega hálku ef líknardráp væri almennt stundað. Þeir sem leggjast gegn virku líknardrápi halda því til dæmis fram að það sé rangt að drepa aðra manneskju eða að dráp sé ósamrýmanlegt hugmynd okkar um hvað það þýðir að vera læknir. Í tilfellum virks líknardráps verður læknir að grípa til aðgerða til að valda endalokum á lífi sjúklings síns. Læknar miða hins vegar fyrst og fremst að því að hjálpa öðrum og umfram allt að vinna ekki skaða. Iðkun virks líknardráps virðist því vera á skjön við sjálfa hugmyndina um lækni. Að auki ber iðkun virks líknardráps með sér möguleika á misnotkun eða ofnotkun.

Klínískar rannsóknir

Klínískt jafnvægi og tvíblindar aðferðir

Slíkar klínískar rannsóknir nota slembiröðun til að ákveða hvaða meðferð hver þátttakandi fær. Slembiröðun á að koma í veg fyrir að rannsakendur skekki gögnin með því að úthluta meðferðum eftir klínísku mati eða öðrum þáttum. Tvíblindar aðferðir í klínískum rannsóknum fela í sér að hvorki þátttakandinn né rannsakandinn veit hvaða meðferð þátttakandinn fær. Slembiröðun og tvíblindar aðferðir geta vakið siðferðileg álitamál þar sem þær virðast setja öflun traustra gagna framar hagsmunum sjúklinga. Með öðrum orðum kann að virðast sem slíkar aðferðir meti vísindalegan ávinning meira en líf og heilsu einstakra þátttakenda.

Lögmálið um klínískt jafnvægi gerir kleift að framkvæma slembiraðaðar rannsóknir þannig að jafnvægi ríki milli hagsmuna þátttakenda og markmiða vísindanna. Rannsókn uppfyllir lögmálið þegar (1) engin meðferð er þekkt sem er betri en þær sem bornar eru saman og (2) fyrirliggjandi klínísk gögn mæla ekki með einni meðferð fremur en annarri fyrir viðkomandi þátttakendur. Við slíkt jafnvægi er hagsmunum þátttakenda ekki fórnað fyrir öflun vísindalegra upplýsinga. Hagsmunir þátttakenda og vísindaleg markmið eru þannig vegin saman án þess að annað gangi sjálfkrafa framar hinu.

Fjögur leiðarljósandi siðalögmál

Rannsóknir á fólki hafa í sögulegu samhengi vakið erfið siðferðileg álitamál. Fjögur siðalögmál geta leiðbeint okkur þegar slík mál koma upp í samskiptum læknis og sjúklings eða rannsakanda og þátttakanda: sjálfræðislögmálið, velgjörðarlögmálið, skaðleysislögmálið og réttlætislögmálið.

Sjálfræðislögmálið: sjálfræðislögmálið kveður á um að sjúklingar eigi rétt á sjálfsákvörðun þegar þeir taka ákvarðanir um eigin heilbrigðisþjónustu. Í klínískum rannsóknum er sjálfræði þátttakenda virt með því að skrá þá aðeins eftir að þeir hafa veitt upplýst samþykki. Það merkir að einstaklingur fær allar upplýsingar sem máli skipta svo hann geti sjálfur ákveðið hvort hann taki þátt. Sjálfræði og upplýst samþykki vernda þátttakendur gegn misneytingu.

Velgjörðarlögmálið: velgjörðarlögmálið kveður á um að við eigum að breyta þannig að það gagnist öðrum eða sé þeim til góðs. Í rannsóknum á fólki fylgja rannsakendur lögmálinu með því að gæta hagsmuna þátttakenda, koma fram við þá af sanngirni og huga að velferð þeirra samhliða framgangi vísindanna (sjá um klínískt jafnvægi hér að framan).

Skaðleysislögmálið: skaðleysislögmálið kveður á um að við eigum að breyta þannig að við völdum öðrum ekki skaða. Í klínísku starfi felur það í sér að sjúklingar verði ekki fyrir óþarfa skaða. Aðgerð, meðferð eða rannsókn getur stundum haft skaða í för með sér fyrir sjúkling. Læknar fylgja skaðleysislögmálinu þegar þeir meta allan hugsanlegan skaða og láta sjúklinga aðeins gangast undir það sem nauðsynlegt er til árangursríkrar meðferðar. Í rannsóknum krefst lögmálið þess að rannsóknir séu hannaðar þannig að skaði þátttakenda sé takmarkaður eins og kostur er.

Réttlætislögmálið: réttlætislögmálið krefst þess að dreifing og framkvæmd heilbrigðisþjónustu sé sanngjörn og réttlát. Í klínísku starfi ættu sjúklingar í sambærilegum aðstæðum að fá sambærilega meðferð og umönnun. Í klínískum rannsóknum mælir réttlætislögmálið fyrir um að rannsakendur komi fram við alla þátttakendur af sanngirni og jafnræði. Þeir ættu til dæmis ekki að veita sumum þátttakendum sérmeðferð. Hönnun rannsókna og skilyrði fyrir þátttöku ættu einnig að vera sanngjörn og stuðla að óhlutdrægri meðferð þátttakenda.

Nútímaöryggisráðstafanir og leiðbeiningar um rannsóknir á fólki urðu til sem viðbrögð við sögulegri misneytingu og ofbeldi. Nürnberg-reglurnar voru til dæmis fyrsta tilraunin til að setja leiðbeiningar um klínískar rannsóknir eftir grimmdarverk nasistalækna í síðari heimsstyrjöldinni. Stofnun vísindasiðanefnda (IRB-nefnda) var önnur leið til að draga úr siðferðilegum vandamálum klínískra rannsókna. Slíkar nefndir, skipaðar sérfræðingum í vísindum, læknisfræði og lögfræði, fara yfir rannsóknaráætlanir til að vernda þátttakendur og greina möguleg vandamál. Leiðbeiningar og vísindasiðanefndir eiga að tryggja að rannsóknir á fólki fylgi meginreglunum fjórum og verndi friðhelgi einkalífs og trúnað þátttakenda.

Tilraunir á fólki í sögulega jaðarsettum samfélögum

Sögulega jaðarsett samfélög og meðlimir viðkvæmra hópa hafa verið sérstaklega berskjölduð fyrir misneytingu þegar kemur að þátttöku í tilraunum og rannsóknum á fólki. Viðkvæmir hópar hafa verið sérstaklega móttækilegir fyrir þvingun. Þvingun, hvort sem hún er ljós eða dulin, grefur undan sjálfræði einstaklings vegna þess að hún gerir upplýst samþykki og beitingu sjálfsákvörðunarréttar ómögulega. Hún getur til dæmis átt sér stað í tilfellum þar sem rannsakendur útskýra ekki viðmið tilraunar eða gefa rangar upplýsingar um hana til að fá samþykki frá væntanlegum þátttakendum.

Í Bandaríkjunum er Tuskegee-rannsóknin á sárasótt (1932–1972) ef til vill þekktasta dæmið um rannsókn sem misnotaði fólk úr jaðarsettum samfélögum. Í fjörutíu ár fylgdust rannsakendur með framvindu sárasóttar hjá um fjögur hundruð svörtum körlum til að kanna hvort hún væri frábrugðin framvindu sjúkdómsins hjá hvítum körlum. Þátttakendurnir voru svartir leiguliðar sem bjuggu, líkt og margir Bandaríkjamenn, við vaxandi erfiðleika vegna kreppunnar miklu frá 1929 og fram á fjórða áratuginn. Ráðningaraðilar notfærðu sér örvæntingarfullar aðstæður þeirra og lofuðu ókeypis mat og læknisþjónustu gegn þátttöku. Markmið rannsóknarinnar var að fylgjast með ómeðhöndlaðri sárasótt. Rannsakendur leyndu þátttakendur ekki aðeins því að þeir væru með sárasótt heldur neituðu þeim einnig vísvitandi um meðferð. Jafnvel eftir að pensilínmeðferð við sárasótt fannst árið 1947 fengu þátttakendur Tuskegee-rannsóknarinnar enga meðferð. Hagsmunir og réttindi þeirra, þar á meðal heilsa, velferð, sjálfræði og líf, voru hunsuð og misnotuð í þágu vísindanna (Taylor, án ártals).

Tuskegee-rannsóknin og tilraunir nasistalækna á fólki í síðari heimsstyrjöldinni sýna hvernig viðkvæmir hópar voru misnotaðir og látnir bera fórnarkostnaðinn af leitinni að vísindalegri þekkingu. Þegar þátttakendur eru fengnir í rannsóknir með misneytingu er „samþykki“ þeirra oft afleiðing beinnar eða dulinnar þvingunar. Þvingun getur falist í því að rannsakendur leyni mikilvægum upplýsingum, gefi rangar upplýsingar um markmið rannsóknar, notfæri sér örvæntingarfullar aðstæður fólks eða tryggi ekki að tungumálaörðugleikar séu leystir svo þátttakendur skilji rannsóknina og skilyrði þátttöku.

Rammar boðandi siðfræði í klínískum rannsóknum

Siðferðisreglurnar fjórar sem ræddar voru hér að framan geta og ættu að leiðbeina ákvarðanatöku í klínísku starfi. Rammar boðandi siðfræði veita ítarlegri og traustari leiðsögn um siðferðilegar ákvarðanir og athafnir. Beiting þeirra á einstök vandamál getur jafnframt skýrt hvers vegna rétt er að taka upp siðferðilega ábyrga starfshætti.

Nytjastefnumenn eins og Jeremy Bentham (1748–1832) og John Stuart Mill (1806–1873) lögðu til að réttmæti athafnar réðist af afleiðingum hennar, af því sem hún leiðir af sér. Þeir færðu rök fyrir því að við breytum siðferðilega rétt þegar athafnir okkar skapa mestu hamingju fyrir flesta. Í klínískum rannsóknum veitir áhersla nytjastefnunnar á afleiðingar, og sérstaklega hamingju, ramma sem getur hjálpað okkur að koma á jafnvægi milli vísinda- og rannsóknarmarkmiða og hagsmuna þeirra sem taka þátt í rannsóknum. Mill færði rök fyrir því að við ættum að meta siðferði athafnar út frá sjónarhóli óhlutdrægs, velviljaðs áhorfanda. Við erum óhlutdræg þegar við metum hamingju allra, þar með talið okkar eigin, til jafns og veitum hamingju eða hagsmunum sumra einstaklinga eða hópa ekki forgang fram yfir aðra. Við erum velviljuð þegar við leitumst við að velja þær athafnir sem skapa mesta heildarhamingju og fórnum ekki hamingju sumra fyrir hamingju annarra. Klínískar rannsóknir ættu að vega hagsmuni rannsóknarþátttakenda vandlega og vera framkvæmdar á þann hátt að hagsmunum þátttakenda sé ekki fórnað í þágu vísindanna. Rannsóknir eru oft kostaðar af einkageiranum. Fyrirtæki sem leita að nýjum meðferðum og inngripum verða að finna jafnvægi milli hagsmuna sinna af hagnaði, kostnaðar sem fylgir rannsóknum og klínískum tilraunum, markmiða vísindanna og hagsmuna fólksins sem tekur þátt í rannsóknum þeirra. Ef ákvarðanir eru ekki teknar með þessa hagsmuni í huga er mögulegt að val á því hvernig klínískar rannsóknir eru framkvæmdar byggist ekki á því að skapa mesta heildarhamingju heldur frekar á því að auka heildarhagnað tiltekinna einstaklinga eða einkahópa.

Skyldusiðfræðingur eins og Kant myndi skoða viðeigandi reglur og viðmið sem gilda um klínískar rannsóknir. Fyrir Kant er mikilvæg regla, sem verður að hafa í huga þegar fólk er notað sem rannsóknarþátttakendur, sú skylda að koma alltaf fram við allar manneskjur sem markmið í sjálfu sér, aldrei einungis sem tæki. Með öðrum orðum trúði Kant því að allt fólk hefði eðlislægt gildi og verðmæti sem væri ekki einfaldlega háð notagildi fyrir eitthvert markmið eða tilgang. Siðfræði Kants leggur áherslu á réttindi rannsóknarþátttakenda og gerir ljóst að hugsanlegir þátttakendur í rannsóknum verða að taka upplýsta, frjálsa ákvörðun um hvort þeir taki þátt í klínískri rannsókn. Auk þess má ekki hunsa eða neita réttindum manneskja vegna þess að eitthvert annað markmið (t.d. markmið vísinda, hagnaður eða jafnvel meiri hagsmunir mannkyns) er talið verðmætara. Nálgun í anda Kants myndi staðfesta réttindi, val og sjálfræði þátttakenda í rannsóknum.

Umhyggjusiðfræði tekur nálgun sem miðast við persónuleika, en hún gerir gildi umhyggju að þungamiðju í siðferðilegri ígrundun okkar og ákvarðanatöku. Umhyggjusiðfræði notar umhyggjusambandið sem siðferðilega fyrirmynd og dregur þannig fram mikilvægi huglægra og tiltekinna þátta þegar réttmæti tiltekinna athafna og valkosta er metið. Í klínískum rannsóknum minnir umhyggjusiðfræði okkur á að meta allar manneskjur og íhuga mikilvægi dyggða eins og samúðar og hluttekningar í samskiptum við og meðferð á sjúklingum.

Efling mannlegrar getu og erfðabreytingar

Efling mannlegrar getu vísar til tilrauna til að auka getu fólks með tæknilegum, líflæknisfræðilegum eða öðrum inngripum. Heimspekingurinn Eric Juengst og geðlæknirinn Daniel Moseley skilgreina hugtakið sem „líflæknisfræðileg inngrip sem eru notuð til að bæta mannlegt form eða virkni umfram það sem nauðsynlegt er til að endurheimta eða viðhalda heilsu“ (Juengst og Moseley 2019). Slík inngrip eru því ekki fyrst og fremst valin vegna heilsu einstaklings heldur til að auka getu hans og virkni. Hjólreiðamaðurinn Lance Armstrong vann til dæmis Tour de France sjö ár í röð (1999–2005), en var síðar sviptur titlunum þegar í ljós kom að hann hafði stundað „blóðlyfjamisnotkun“ til að bæta frammistöðu sína. Hann notaði ólögleg og bönnuð inngrip til að öðlast ósanngjarnt forskot. Fjölmörg líflæknisfræðileg inngrip, til dæmis lyf, geta aukið getu á tilteknum sviðum og oft er erfitt að skýra hvers vegna sum vekja siðferðilegar áhyggjur en önnur ekki. Margir neyta til dæmis koffíns, vægs örvandi efnis sem getur aukið getu, án þess að það veki almennt siðferðilegar áhyggjur. Notkun Adderall, amfetamínlyfs, án læknisfræðilegrar ábendingar til að auka orku og minni er hins vegar oft talin siðferðilega vafasöm.

Framfarir í líftækni manna hafa skapað tækifæri fyrir sumt fólk til að nýta erfðafræðilega valkosti sem gætu skilað mögulegum lækningalegum ávinningi og gert kleift að efla mannlega getu með erfðabreytingum. Þróun í genabreytingatækni eins og CRISPR (clustered regularly interspaced short palindromic repeats), til dæmis, hefur gert erfðabreytingar auðveldari, hraðari og ódýrari. Ný tækni hefur einnig sýnt fram á möguleika genabreytinga.

Eiginleikum lífveru er hægt að breyta og laga viljandi með erfðatækni. Erfðabreytingar hafa verið stundaðar í landbúnaði til að breyta viljandi eiginleikum tiltekinna nytjajurta (t.d. hrísgrjóna og maís) svo að plöntur, til dæmis, gefi meiri uppskeru, séu harðgerðari og hafi aukna næringareiginleika. Efling mannlegrar getu með erfðatækni vekur fjölmargar siðferðilegar spurningar. Ef erfðaupplýsingum er breytt til að efla tiltekna eiginleika, þá gæti það hvernig við skilgreinum „jákvæða“ og „neikvæða“ erfðaeiginleika haft víðtækar afleiðingar. Jákvæðir erfðaeiginleikar verða eðlilega þeir sem ýtt er undir og styrktir, en dregið verður úr neikvæðum erfðaeiginleikum og þeim eytt. Í framtíðinni, ef erfðabreytingar á mönnum verða almennt stundaðar, er mögulegt að áhersla á „jákvæða“ erfðaeiginleika muni draga úr erfðafræðilegum fjölbreytileika mannsins, sem gerir okkur síður aðlögunarhæf og viðkvæmari.

Nytjastefnunálgun á erfðatækni

Hvort nytjastefnumaður myndi telja iðkun erfðatækni siðferðilega leyfilega þegar henni er beitt á menn myndi ráðast, eins og svo oft, af því hvernig hún er notuð. Nytjastefnumenn myndu líklega telja mannbætur með genabreytingum siðferðilega þess virði ef þær myndu auka almenna velferð og hamingju mannkyns. Til dæmis myndu nytjastefnumenn styðja notkun erfðabreytinga til að útrýma sjúkdómum og fötlun. Ef það reynist hins vegar vera mjög kostnaðarsamt inngrip, gætu nytjastefnumenn lagst gegn því á þeim forsendum að aðeins hinir mjög auðugu hefðu aðgang að því.

Nýjar framfarir í líftækni fela oft í sér mikinn kostnað, sem gerir það að verkum að aðeins hinir ríkustu hafa efni á þeim. Ef kostnaður við erfðabreytingar á mönnum er of hár, mun margt fólk ekki hafa aðgang að slíkum inngripum og það mun auka ójöfnuð. Ímyndið ykkur ef verðandi foreldrar hefðu aðgang að genabreytingatækni til að breyta erfðaeiginleikum afkvæma sinna. Ef þessi þjónusta er aðeins aðgengileg hinum mjög auðugu, þá munu eðlilega aðeins hinir fáu útvöldu og afkvæmi þeirra njóta góðs af henni. Slík sviðsmynd myndi vafalaust hafa neikvæðar félagslegar afleiðingar. Ójöfnuður myndi aukast, börn auðugra foreldra hefðu fjölmarga kosti umfram önnur börn, og það gæti jafnvel lagt grunninn að nýjum formum mismununar og kúgunar.

Nytjastefnumenn færa rök fyrir því að hegðun sé siðferðilega rétt ef hún stuðlar að mestri hamingju fyrir flesta. Efling mannlegrar getu með erfðatækni hefur möguleika á að auka lífsgæði með því að lækna eða koma í veg fyrir veikindi og útrýma tilteknum formum fötlunar, en þær gætu einnig haft neikvæð áhrif á samfélagið, til dæmis með því að auka ójöfnuð, gagna aðeins mjög litlum hluta íbúanna og leggja grunninn að nýjum formum mismununar. Hvort nytjastefnumenn styðja notkun genabreytingatækni á mönnum veltur á því hvernig slík tækni er notuð og hvort notkun hennar stuðlar að mestu góðu fyrir flesta. Það eru fjölmargar siðferðilegar ógöngur framundan á sviði genabreytinga, en á sama tíma ber þessi tækni með sér fyrirheit um að útrýma hræðilegustu sjúkdómum mannkyns og þar með útrýma óþarfa þjáningu og bæta lífsgæði. Nytjastefnumenn halda því fram að vega þurfi og meta vandlega allan mögulegan ávinning og skaða til að ákvarða hvort genabreytingatækni sé notuð á siðferðilega ábyrgan hátt.

Genabreytingar og líffræðilegur fjölbreytileiki

Sumir siðfræðingar halda því fram að við ættum að gera greinarmun á inngripum í líkamsfrumur og inngripum í kímfrumur þegar rætt er um siðferði erfðabreytinga á mönnum. Í inngripum í líkamsfrumur geta erfðabreytingar ekki erfst eða borist til afkvæma sjúklings. Í inngripum í kímfrumur (arfgengar erfðabreytingar) geta erfðabreytingar hins vegar borist til komandi kynslóða (Gannett 2008). Allar erfðabreytingar sem leiða af inngripum í kímfrumur eru arfgengar og hafa því möguleika á að verða hluti af stærra genamengi mannkyns. Siðfræðingar hafa bent á fjölmörg siðferðileg álitamál og áhyggjur tengdar arfgengum erfðabreytingum. Til dæmis er óljóst hvaða langtímaáhrif myndu hljótast af genabreytingum, komandi kynslóðir geta ekki veitt samþykki fyrir erfðabreytingum og inngrip í kímfrumur gætu haft neikvæð áhrif á líffræðilegan fjölbreytileika.

Sumir siðfræðingar halda því einnig fram að greinarmunurinn á lækningu og eflingu sé siðferðilega mikilvægur þegar hugað er að erfðabreytingum. Genabreyting í lækningaskyni (eða neikvæð erfðabreyting) er inngrip sem er framkvæmt til að „endurheimta eðlilega virkni,“ en genabreyting til eflingar (eða jákvæð erfðabreyting) er inngrip sem er framkvæmt til að efla eða auka eðlilega getu og virkni (Gannett 2008). Siðfræðingar færa rök fyrir því að erfðabreyting sé siðferðilega leyfileg þegar hún miðar að lækningu en siðferðilega óleyfileg þegar hún miðar að eflingu. Lækning miðar aðeins að því að koma einstaklingi aftur í eðlilegt heilsuástand, en efling miðar að því að fara fram úr eðlilegri getu einstaklings. Í tilfellum eflingar eru inngrip hins vegar framkvæmd vegna þess að sjúklingar búa yfir löngun til að fara fram úr núverandi getu sinni. Hið síðarnefnda hefur í för með sér meiri hættu á óþekktum og langtímaáhrifum á genamengið og erfðafræðilegan fjölbreytileika.

Erfðafræðilegur fjölbreytileiki er mikilvægur til að sérhver tegund geti þrifist, þróast og aðlagast. Ef erfðatækni er almennt stunduð er mögulegt að breytingar muni einblína á tiltekna eftirsóknarverða eiginleika. Þetta myndi leiða til minni líffræðilegs fjölbreytileika innan tegundarinnar og ógna mannkyninu á ófyrirséða vegu. Til dæmis er mögulegt að einsleitara genamengi myndi gera mannkynið viðkvæmt fyrir einhverjum óþekktum framtíðarsjúkdómi. Áhyggjuefnið er að eftir því sem genamengi okkar verður einsleitara og þrengra, þeim mun minni aðlögunarhæfni höfum við sem tegund. Eins og með alla tækni sem er ný og þenur mörk hins mögulega, er erfitt að ímynda sér allar mögulegar (jákvæðar eða neikvæðar) afleiðingar sem eru í sjónmáli fyrr en við notum hana og getum safnað gögnum til að hjálpa okkur að skilja betur afleiðingar notkunar hennar.

Einkaleyfi á erfðaefni

Heimspekingar deila um hvort einkaleyfi á erfðaefni sé siðferðileg iðkun. Sumir heimspekingar telja genaeinkaleyfi almennt gagnleg og ekki siðferðilega vafasöm. Þeir færa til dæmis rök fyrir því að einkaleyfi séu mikilvæg verðlaun og hjálpi til við að hvetja vísindamenn, þau hvetji til framfara og vísindalegra afreka, og genaeinkaleyfi gagnist samfélaginu vegna þess að þau leiði til þróunar betri og ódýrari læknisfræðilegra prófana og inngripa. Aðrir heimspekingar draga hins vegar í efa siðferði genaeinkaleyfa. Þeir halda því til dæmis fram að genaeinkaleyfi hamli vísindalegum framförum með því að ýta undir leynd, þau verðlauni eftirsókn eftir viðskiptalegum hagsmunum, þau veiti einkaaðilum einkarétt á að þróa markaðslausnir og hvetji þá til að keyra upp kostnað við læknisfræðilegar prófanir og meðferðir, og að gen séu náttúruleg fyrirbæri og ekki þess eðlis að hægt eigi að vera að taka einkaleyfi á þeim.

Siðferðileg afstaða til genaeinkaleyfa veltur á því hvaða þættir og útkomur eru taldar siðferðilega mikilvægar. Siðfræðingar deila um hvort genaeinkaleyfi séu almennt gagnleg eða ekki, hvort þau skapi meira gott eða illt. Þeir kanna hvernig þau hafa áhrif á vísindalegar framfarir og þróun, spyrja hvort þau skapi hagsmunaárekstra sem skaði sjúklinga eða stuðli að hærri lækniskostnaði, og ræða hvað geri eitthvað að hugverki.