9.4 Dauði og dauðaferli

9.4 Dauði og dauðaferli

Sérhver saga hefur endi. Dauðinn markar endalok lífssögu þinnar (mynd 9.21). Menning okkar og einstaklingsbundinn bakgrunnur hafa áhrif á hvernig við lítum á dauðann. Í sumum menningarheimum er dauðinn samþykktur sem eðlilegur hluti lífsins og honum tekið opnum örmum. Aftur á móti, þar til fyrir um 50 árum í Bandaríkjunum, gat það gerst að læknir upplýsti fólk ekki um að það væri dauðvona og meirihluti dauðsfalla átti sér stað á sjúkrahúsum. Árið 1967 tók sá veruleiki að breytast með Cicely Saunders, sem stofnaði fyrstu nútímalíknardeildina á Englandi. Markmið líknarþjónustaar er að stuðla að lífslok með reisn og verkjastjórnun í mannúðlegu og þægilegu umhverfi, sem er yfirleitt utan sjúkrahúsa. Árið 1974 stofnaði Florence Wald fyrstu líknardeildina í Bandaríkjunum. Í dag veitir líknarþjónusta 1.65 milljónum Bandaríkjamanna og fjölskyldum þeirra umönnun. Vegna líknarþjónustaar geta margir dauðvona sjúklingar varið síðustu dögum sínum heima.

Rannsóknir hafa bent til þess að líknarþjónusta sé gagnleg fyrir sjúklinginn (Brumley, Enquidanos, & Cherin, 2003; Brumley et al., 2007; Godkin, Krant, & Doster, 1984) og fyrir fjölskyldu sjúklingsins (Rhodes, Mitchell, Miller, Connor, & Teno, 2008; Godkin et al., 1984). Sjúklingar í líknarþjónusta greina frá mikilli ánægju með þjónustuna því þeir geta verið heima og eru ekki algerlega háðir ókunnugum um umönnun (Brumley et al., 2007). Að auki hafa sjúklingar í líknarþjónusta tilhneigingu til að lifa lengur en sjúklingar sem ekki njóta hennar (Connor, Pyenson, Fitch, Spence, & Iwasaki, 2007; Temel et al., 2010). Fjölskyldumeðlimir fá tilfinningalegan stuðning og er reglulega haldið upplýstum um meðferð og ástand ástvinar síns. Umönnunarbyrði fjölskyldumeðlima minnkar einnig (McMillan et al., 2006). Bæði sjúklingurinn og fjölskyldumeðlimir hans greina frá auknum stuðningi innan fjölskyldunnar, auknum félagslegum stuðningi og betri aðlögun á meðan á líknarþjónustu stendur (Godkin et al., 1984).

Hvernig heldur þú að þú myndir bregðast við ef þú greindist með banvænan sjúkdóm eins og krabbamein? Elizabeth Kübler-Ross (1969), sem starfaði með frumkvöðlum líknarþjónustaar, lýsti ferlinu þar sem einstaklingur sættir sig við eigin dauða. Hún setti fram fimm stig sorgar: afneitun, reiði, samningaumleitanir, depurð og samþykki. Flestir einstaklingar upplifa þessi stig, en þau geta komið fram í mismunandi röð eftir einstaklingum. Að auki upplifa ekki allir öll stigin. Einnig er mikilvægt að hafa í huga að sumir sálfræðingar telja að því meira sem deyjandi einstaklingur berst gegn dauðanum, því líklegra sé að hún festist á stigi afneitunar. Þetta gæti gert deyjandi einstaklingnum erfitt fyrir að mæta dauðanum með reisn. Hins vegar telja aðrir sálfræðingar að það að horfast ekki í augu við dauðann fyrr en í blálokin sé aðlögunarviðbragð sem gagnist sumu fólki.

Hvort sem það er vegna veikinda eða elli, upplifa ekki allir sem standa frammi fyrir dauða eða missi ástvinar þær neikvæðu tilfinningar sem lýst er í líkani Kübler-Ross (Nolen-Hoeksema & Larson, 1999). Til dæmis benda rannsóknir til þess að fólk með trúar- eða andlegar skoðanir eigi auðveldara með að takast á við dauðann vegna vonar sinnar um líf eftir dauðann og vegna félagslegs stuðnings frá trúar- eða andlegum félagsskap (Hood, Spilka, Hunsberger, & Corsuch, 1996; McIntosh, Silver, & Wortman, 1993; Paloutzian, 1996; Samarel, 1991; Wortman & Park, 2008).

Áberandi dæmi um einstakling sem skapar tilgang andspænis dauða er Randy Pausch, sem var vinsæll og virtur prófessor við Carnegie Mellon-háskóla. Pausch greindist með ólæknandi krabbamein í brisi á miðjum fertugsaldri og átti aðeins 3–6 mánuði ólifaða, en hann einbeitti sér að því að lifa innihaldsríku lífi þann tíma sem hann átti eftir. Í stað þess að fyllast reiði og depurð flutti hann sinn nú fræga síðasta fyrirlestur sem bar titilinn „Að láta bernskudrauma sína rætast í raun.“ Í áhrifamikilli en jafnframt gamansamri ræðu sinni deilir hann innsýn sinni í að sjá hið góða í öðrum, yfirstíga hindranir og upplifa þyngdarleysi, ásamt mörgu öðru. Þrátt fyrir ólæknandi sjúkdómsgreiningu lifði Pausch síðasta ár ævi sinnar með gleði og von, og sýndi okkur að áætlanir okkar fyrir framtíðina skipta enn máli, jafnvel þótt við vitum að við séum að deyja.

Eftir því sem einstaklingar verða fróðari um læknisfræðilegar aðgerðir og starfshætti, vilja sumir tryggja að óskir þeirra og vilji séu kunnir fyrirfram. Þetta tryggir að ef viðkomandi verður einhvern tímann ófær um að taka ákvarðanir eða getur ekki lengur tjáð sig, viti ástvinir hans hvað hann vill. Af þessari ástæðu gæti einstaklingur skrifað lífsskrá eða fyrirframgefin fyrirmæli, sem er skriflegt lögformlegt skjal þar sem tilgreint er nákvæmlega hvaða inngrip viðkomandi óskar eftir. Til dæmis gæti einstaklingur á lokastigi banvæns sjúkdóms ekki viljað þiggja lífslengjandi meðferðir. Einstaklingur getur einnig látið fylgja með fyrirmæli um endurlífgunartakmörkun (DNR), sem hann myndi deila með fjölskyldu og nánum vinum. Fyrirmæli um endurlífgunartakmörkun kveða á um að ef einstaklingur hættir að anda eða hjarta hans hættir að slá, eigi heilbrigðisstarfsfólk eins og læknar og hjúkrunarfræðingar ekki að gera ráðstafanir til að lífga sjúklinginn við eða endurlífga hann. Lífsskrá getur einnig falið í sér tilnefningu umboðsmanns í heilbrigðismálum, sem útnefnir tiltekinn einstakling til að taka læknisfræðilegar ákvarðanir fyrir þig ef þú getur ekki talað máli þínu sjálfur. Löngun fólks til að gera lífsskrár og DNR-fyrirmæli markast oft af trúarbrögðum þess, menningu og uppeldi.